사)새 누리 장애인 부모연대의 시작은 06년 10월 희망찬장애인부모회라는 이름으로 성남에서 시작되었다.

내 아이가 장애인이라는 현실을 받아들이기도 힘든데 어느 곳에도 알려 주는 곳이 없고 알 수도 없는 답답함과 아이를 어떻게 키워야 하는지도 모르며 사회의 편견에도 익숙해져야 하는 현실과도 부딪쳐야 했다.

성남에 치료실도 없다보니 서울 고덕동으로 치료를 받으러 다니던 중 어머니들의 모임에 참석하게 되었는데 그 어머니들이 서울 교육청 앞에서 기자회견을 한다는 전화에 성남 어머니들과 참석하게 되었다.

그곳에서 어머니들은 30여일 정도 천막생활을 하던 중이었는데 그날 장애 어머니들이 대한민국 장애 어머니를 대표해서 머리를 깎는 모습을 보고 난 큰 충격에 빠졌다.

내 아이를 위해서 다른 엄마가 머리를 깎다니........난 내 아이를 위해서 무엇을 했던가? 라는 물음과 함께 꼭 이렇게 해야 하는 현실에 좌절했다 6년여 세월이 흘렀음에도 그때만 생각해도 가슴이 시리다 어머니들이 머리카락을 깍은 다음 해에 전국이 장애인 무료급식이 시작되었다.

법에 있던 조항 죽어있던 것을 살려내는 작업들을 해낸 위대한 장애 어머니들을  본받아 그 이후 시작한 나의 아이들을 위한 활동들에는 많은 어려움이 있었다. 오해와 편견과 불편한 시선들 어제 또 기자회견장에를 다녀왔다  많은 감회가 어린다.

장애아동복지지원법 위한 기자회견이었다. 내 아이 해빈 이는 고2학년에 올라간다. 이 법이 통과 되어도 내 아이는 상관이 없는 나이가 된다. 그러나 나 같은 어려움을 겪는 후배 엄마들이 없는 세상이 빨리 오는 대한민국이 되었으면 하는 바람으로 다녀왔다. 어머니들의 작은 힘이 모여 대한민국이 조금씩 바뀌는 모습을 보면서 무척 설렌다. 

특수교육지원법에는 18세 이하 활동보조도우미 포함, 장애인 고등학교 의무교육, 장애아동 방과 후 수업 등등 이루어 낸 것도 많지만 이루어야 할 일도 많다 사회의 편견, 공무원들과의 편견, 자립, 직장 등등

6년이 지난 우리 새누리장애인부모연대는 아직 사무실도 있지 않다 잘 할 수 있다고 잘 하고 있다고 누군가가 해야 하는 힘든 일을 하고 있다고 격려해 주시는 회원과 후원회원들의 힘으로는 힘들지만 힘차게 달려가고 있다.

찌그러진 세모이지만 찌그러진 동그라미이지만 사회의 일원으로 평범해지는 그 날을 향해 한 발작 디뎌본다. 살얼음판처럼 느껴지는 사회를 향해서...